El próximo dia 22 de mayo, un grupo de voluntarios van efectuar un tramo del Camino de Santiago (Sarria-Santiago de Compostela), con el fin de poder seguir dando visibilidad a la enfermedad de Sanfilippo y su lucha por conseguir la cura y, con ello, salvar la vida de sus pequeños.
Sanfilippo es una enfermedad degenerativa que se cobra la vida de los niños afectados entre los 15-20 años de edad. Hay cuatro tipos A, B, C, y D y en unos meses se iniciará en Galicia un ensayo clínico con humanos para el tipo A, un grandísimo adelanto y una esperanza enorme para el resto de Sanfilippos.
Belén Zafra, quien ha contactado con el dxt, es madre de un niño afectado por el síndrome mortal-degenerativo de Sanfilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona, en la ciudad de Terrassa.
Nos cuenta que llegarán a Sarria el día 22, pero que el 23 emprenderan la marcha con el objetivo de llegar el día 27 a la capital gallega, donde abrirán una gran pancarta de agradecimiento a las empresas que les han apoyado. Además, durante todo el camino crearán un vídeo de concienciación social, que editarán una vez finalizado el viaje y que compartirán en sus medios digitales.
